教養・一般
死ぬ意味と生きる意味
1,232円（税込み）
上智大学新書 第５弾
難病や障がいを抱える当事者・関係者の話から、命の紡ぎ方について考える。
◇障がいを扱っている著作は多くあるが、難病を主題にしているもの、また難病当事者が語るものは珍しい。
◇難病当事者からその家族、看護・介護士、社会学や医療ガバナンス、生命倫理の専門家まで多方面の関係者が執筆。
◇様々な困難・苦しみを乗り越えて、生きがいを見出した当事者やその家族の体験談を収録。人間の可能性について考えさせられる一冊。
目次
序 章 難病を考える―難病と社会の道徳的基盤― 浅見 昇吾
第一章 社会組織に於ける障害者論（序説）―その立場と実証― 舩後 靖彦
第二章 「難病」と社会政策―当事者のまなざしから― 大野 更紗
第三章 障害者制度改革と障害の社会モデル、エンパワメント 尾上 浩二
第四章 「生きる」を支える
―難病介護という関わりの中から浮かび上がるもの― 小館 貴幸
第五章 難病を支え合う―難病看護の立場から― 中山 優季
第六章 「生きる力」を支える事前指示書（リビングウィル）のために 川口有美子
第七章 病と障がいの母を看取って―曖昧な喪失と公認されない喪失― 入江 杏
第八章 声を上げる患者たち―社会の中で生きるためのしなやかな闘い― 細田満和子
第九章 医療への社会学的まなざし 藤村 正之
第一〇章 ケア的発想とは何か―新しいケア原理の可能性のために― 大橋容一郎
編著者紹介(肩書は発刊当時、敬称略)
浅見 昇吾 （編者・序章）? 上智大学外国語学部ドイツ語学科教授、上智大学生命倫理研究所所員、
上智大学グリーフケア研究所所員。日本医学哲学・倫理学会理事。
舩後 靖彦 （第1章） ALS（筋萎縮性側索硬化症）当事者。福祉事業 ?アース 取締役サービス
付き高齢者向け住宅名誉施設長。
大野 更紗 （第2章） 作家、難病当事者。
尾上 浩二 （第3章） ＤＰＩ（障害者インターナショナル）日本会議事務局長。
小館 貴幸 （第4章） 介護福祉士。立正大学、明治大学、千葉県立保健医療大学など非常勤講
師。
中山 優季 （第5章） 公益財団法人東京都医学総合研究所 運動・感覚システム研究分野 難
病ケア看護研究室主席研究員。
川口 有美子（第6章） NPO法人ALS／MNDサポートセンターさくら会、日本ALS協会理事。
入江 杏 （第7章） 文筆家。世田谷事件遺族。
細田 満和子（第8章） 星槎大学副学長。
藤村 正之 （第9章） 上智大学総合人間科学部社会学科教授。
大橋 容一郎（第10章） 上智大学文学部教授。
